Allt om hiv — Hiv-Sverige (2023)

Här har vi samlat information om att leva med hiv, överföring, testning, behandling och rättigheter.

1. Med välinställd behandling kan hiv inte överföras sexuellt. Det finns alltså bara en risk för överföring om man inte har tillgång till behandling.

2. Vid obehandlad hiv kan viruset bara överföras på tre sätt. Det är genom oskyddat sex, genom blod och i samband med graviditet, förlossning och amning.

3. Det finns behandling. Har du en gång fått hiv kommer du att ha det resten av livet, det finns i dagsläget inget botemedel. Men hivmedicinerna gör att mängden virus blir så liten av det inte ens går att mäta. Behandlingen innebär att du inte blir sjuk och kan leva på som vanligt. Den stora skillnaden är att du måste ta dina mediciner varje dag och gå på regelbundna kontroller resten av livet.

4. Hiv och aids är inte samma sak. Hiv är ett virus som kan överföras mellan människor. Aids är ett sjukdomstillstånd som inträffar när immunförsvaret brutits ner av hiv så man inte har ett skydd mot andra sjukdomar. Behandlingen av hiv gör att aids inte kan utvecklas.

Vad är hiv?

Hiv är ett virus. Namnet är en förkortning och betyder humant immunbristvirus (på engelska human immunodeficiency virus). Om inte hiv upptäcks och behandlas bryter det ner immunförsvaret. Samtidigt som hiv förökar sig i kroppen angriper och förstör viruset de vita blodkroppar som ska hjälpa kroppen att försvara sig mot sjukdomar. Aids är ett samlingsnamn för de sjukdomar som du då kan få.

Det finns behandling

Alla som lever med hiv i Sverige har rätt till gratis behandling. Den innebär att du tar en kombination av antiretrovirala läkemedel och går på regelbundna kontroller. Medicinerna innebär att hiv inte längre kan föröka sig i kroppen. Mängden virus kommer istället att minska och till slut bli så liten att den inte går att mäta. Det gör att dina värden är bra, att immunförsvaret fungerar som det ska och att hiv inte överförs till andra. Du kommer alltså inte bli sjuk och kan inte utveckla aids. För cirka 95 procent av alla som lever med hiv i Sverige är behandlingen välinställd – det kallas även för effektiv behandling. Behandlingen är livslång, som vid andra kroniska sjukdomar.

Överföring kan förhindras

Effektiv behandling innebär ett hundraprocentigt skydd mot sexuell överföring. Forskningen ställer sig bakom den globala rörelse som kallas U=U, Undetectable equals untransmittable som innebär att risken för överföring är noll. Detta är något av en medicinsk revolution. Behandlingen gör också att det går att bli gravid och föda barn utan att överföra hiv. Vad gäller amning och överföring genom blod finns det inte samma forskningsunderlag så där gäller fortfarande vissa försiktighetsåtgärder. Vid obehandlad hiv kan viruset överföras på tre sätt: genom oskyddat sex, blod och i samband med graviditet, förlossning och amning. Något annat sätt finns inte.

Utan behandling

Om du inte får tillgång till behandling har kroppen inget att sätta emot. Viruset förökar sig samtidigt som immunförsvaret försvagas och till slut bryts ner. Den processen kan ta lång tid. Förloppet är olika hos olika individer, men det tar i genomsnitt omkring tio år. Då kan du få olika sjukdomar, till exempel en svår lunginflammation som heter pneumocystis, en typ av hudcancer som heter Kaposis sarkom och upprepade svampinfektioner i luftvägarna och matstrupen. Detta innebär att du får aids, som är en förkortning av acquired immune deficiency syndrome (förvärvat immunbristsyndrom) som är ett dödligt sjukdomstillstånd. Om du får behandling i tid kan detta vända och virusnivåerna åter sjunka. Hiv med eller utan behandling innebär alltså all skillnad i världen.

Alla har rätt att testa sig för hiv. Hivtest är gratis och du kan vara anonym vid testningstillfället. Du behöver inte motivera varför du vill testa dig. Testet görs i form av ett blodprov.

Ställen där du kan testa dig är exempelvis vårdcentraler, ungdomsmottagningar eller sjukhusens specialistmottagningar, exempelvis Hud och kön och Infektion. Det finns också möjlighet att testa dig på mottagningar runt om i landet som drivs av frivilligorganisationer utanför vårdens regi.

Kostnadsfri behandling

Du har rätt till kostnadsfri behandling. Läkarbesök, provtagningar och mediciner som rör din hivinfektion är gratis. Det gäller för alla som bor i Sverige, även om du är asylsökande eller saknar papper. För andra sjukvårdsbesök och tandläkare behöver du betala som vanligt.

Delaktighet

Du har rätt att vara delaktig i alla beslut i din behandling, i samråd med läkare och sjukvårdspersonal. Det innebär att du har rätt att byta behandling om du mår dåligt av den och även rätt att kvarstå på en behandling som du är nöjd med. Dina önskemål och behov ska vara i centrum. Du har rätt att byta behandlande läkare. Om du känner att du blir illa behandlad har du rätt att göra en anmälan mot sjukvården.

Förhållningsregler

Du får förhållningsregler från din behandlande läkare som du måste följa. Du har rätt att ha en dialog om dessa och rätt till individuell prövning. Du kan överklaga beslutet från din behandlande läkare till smittskyddsläkaren i din region.

Psykisk och sexuell hälsa

Du har rätt till psykosocialt stöd och har rätt att välja vem du vill prata med. Du har även rätt till stöd kring sexualitet. Alla ställen har inte en kurator, men du har fortfarande rätt att få träffa en kurator om du vill. Prata med din läkare.

Sekretess & journalföring

Sjukvården och tolkar har tystnadsplikt och sekretess vilket innebär att ingen får prata om att du lever med hiv eller vad som sägs under dina besök. Samlad journalföring betyder att alla vårdgivare man besöker kan se vilken vård man har fått. Syftet är att underlätta behandling och ge bättre vård, det kan till exempel vara viktigt att veta hur olika mediciner samverkar. Om man inte vill ha det så har man rätt att spärra dessa uppgifter. Eftersom ens journaler då inte kan läsas av olika vårdgivare har du informationsplikt om det finns risk för överföring. Det kan vara bra att berätta för din behandlande hivläkare om du får annan vård. Du har också rätt att läsa din egen journal.

Likabehandling

Du får inte nekas vård du är i behov av på grund av att du lever med hiv. Detta gäller även privata vårdgivare som får ersättning från Försäkringskassan.

Kombinationsbehandling

Idag finns ett tjugotal hivläkemedel i fem grupper på den svenska marknaden. Genom att kombinera olika preparat får man kombinationer som är betydligt mer effektiva än enstaka läkemedel var för sig. Läkemedlen måste också ges i kombination för att hiv inte ska bli resistent mot läkemedlen.

• Nukleosidanaloger (NRTI) ingår nästan alltid i en kombinationsbehandling av hiv. Nukleosidanaloger har sin verkan inne i hivinfekterade celler. Nukleosidanaloger heter så för att de liknar naturligt förekommande byggstenar (nukleosider) i virusets arvsmassa. Genom att först binda till ett enzym hos viruset byggs nukleosidanalogerna in som ”falska byggstenar” i dess arvsmassa. Därigenom stoppas bildningen av nya viruspartiklar.

• Icke-nukleosid RT-hämmare (NNRTI) verkar också inne i de hivinfekterade cellerna. NNRTI-preparaten påverkar samma fas i virusets livscykel som nukleosidanalogerna, men på ett lite annorlunda sätt. Virusförökningen stoppas genom att läkemedlet blockerar ett enzym hos hiv.

• Proteashämmare är en grupp av hivläkemedel som funnits i Sverige sedan 1996. Dessa läkemedel blockerar enzymet proteas hos hiv. Detta enzym behövs för att klyva stora proteiner till mindre i bildningen av nya viruspartiklar. Genom att blockera klyvningen förhindras virusförökningen.

• Integrashämmare verkar genom att förhindra att hiv integreras i DNA i den målcell som virus är på väg att infektera.

• Inträdeshämmare förhindrar virusets inträde i kroppens celler. Dessa läkemedel har alltså sin verkan tidigare i virusets livscykel än andra läkemedel. Det första preparatet i gruppen är en så kallad fusionshämmare som måste tas i form av injektioner som man ger sig själv. Fusionshämmarna hindrar viruset från att infektera cellerna genom att blockera ett protein som hiv skickar ut för att ta sig in i en värdcell. Sammansmältningen, fusionen, mellan virus och värdcell förhindras. Hittills används fusionshämmare när andra kombinationer av hivläkemedel har provats till exempel när resistens och biverkningar uppstår. Det finns också andra inträdeshämmare som hämmar andra receptorer som virus använder för att infektera andra celler.

Vilken kombination är bäst?

Ofta får läkaren och patienten tillsammans prova sig fram för att hitta en kombination som ger bästa möjliga effekt och så få biverkningar som möjligt.

En vanlig ”första” kombination är att sätta in två NRTI-läkemedel plus ett NNRTI-läkemedel. En annan vanlig startkombination är två NRTI-läkemedel tillsammans med en proteashämmare.

Hos patienter som utvecklat resistens mot hivläkemedel försöker man hitta en kombination av nyare läkemedel som patientens virus inte utvecklat resistens mot. I enstaka fall kan det dock behövas fem till sex preparat för att hålla virusmängden nere.

• Du har rätt till kostnadsfria läkarbesök och provtagningar enligt Smittskyddslagen. Även din behandling, alltså hivläkemedel, är gratis. Andra sjukvårdsbesök och behandlingar som inte har med hiv att göra kostar som vanligt. Tandvård får man betala för själv, även om försämrad tandhälsa kan vara en följd av medicinering.

• Du har rätt att vara delaktig i alla beslut i din behandling i samråd med läkare och sjukvårdspersonal enligt §2 i hälso-och sjukvårdslagen. Det betyder att du har rätt att avbryta, ändra eller förnya din behandling om du mår dåligt av den. Tala med din läkare om du upplever biverkningar av din medicinering som inte går över, till exempel huvudvärk, trötthet och illamående. Du har även rätt att byta behandlande läkare om du vill. Om du känner att du blir illa behandlad kan du göra en anmälan mot sjukvården.

• Du har rätt att kvarstå på en behandling som passar dig bra. Du behöver alltså inte byta om du är nöjd, även om din läkare vill att du ska prova ny medicinering. Det är dina önskemål och behov som ska vara i centrum och du är delaktig i beslut om din behandling.

• För att kunna vara välmående är det också viktigt att må bra psykiskt. Du har rätt till psykosocialt stöd för att bearbeta hur du mår och har rätt att välja vem du vill prata med. På alla platser finns inte en kurator, men du har rätt till att få träffa en kurator om du vill enligt 4Kap1§2st i Smittskyddslagen. Tala med din läkare om det.

  För att kunna ha ett sexliv med bra kvalitet har du rätt till stöd kring sexualitet och information om hur du kan ha säkert sex.

• Sjukvården och tolkar har tystnadsplikt och sekretess vilket innebär att ingen får prata om att du lever med hiv eller vad som sägs under dina besök inom sjukvården. Detsamma gäller på frivilligorganisationerna som också arbetar under tystnadsplikt.

  Idag gäller samlad journalföring inom sjukvården, vilket betyder att alla vårdgivare man besöker kan se vilken vård man har fått. Syftet med det är att underlätta behandling och ge bättre vård – det kan till exempel vara viktigt att veta hur olika mediciner samverkar. Om du inte vill att journaler ska kunna läsas av olika vårdgivare har du rätt att spärra dessa uppgifter. Du har informationsplikt och behöver berätta om blodsmitta då det finns beaktansvärd risk att överföra hiv. Det kan vara bra att berätta för din behandlande hivläkare om du får annan vård. Du har också rätt att begära att läsa din egen journal.

• Hiv är inte ett hinder för anställning. Du kan arbeta med nästan vad du vill. Man kan jobba med livsmedel, barn, inom sjukvården och i restaurangbranschen. Det enda yrkesområdet som inte anställer personer som lever med hiv är inom flygtrafiken. Detta beror på en regel från europeiska flygstyrelsen som troligtvis är utfärdad för att flygledare, piloter och annan teknisk personal av säkerhetsskäl alltid måste vara 100 procent alerta och inte påverkade av någon medicinering. I övrigt behöver du aldrig uppge om du lever med hiv eller inte.

  Nekad anställning

  Om någon nekar dig en anställning för att du inte vill genomgå ett hivtest eller inte berätta din hivstatus är det ett skäl till att göra en anmälan om diskriminering. Samma sak gäller naturligtvis om du skulle bli uppsagd eller omplacerad med hiv som skäl.

• Du ska inte på grund av hiv kunna nekas vård som du är i behov av. Detta regleras genom diskrimineringslagstiftningen mot funktionshinder. Även privata vårdgivare som får ersättning från Försäkringskassan omfattas av det. Sjukvårdspersonalen är de som bedömer om du är i behov av vård eller inte.

• Smittskyddslagen ger personer som lever med hiv både rättigheter och skyldigheter. Här regleras till exempel rätt till gratis vård och behandling samt rätt till råd och stöd. Smittskyddslagen omfattar ett 60-tal sjukdomar där ungefär hälften av dessa kan vara livshotande, orsaka långvarig sjukdom eller svårt lidande. Dessa sjukdomar brukar kategoriseras som samhällsfarliga eller allmänfarliga och här finns exempelvis salmonella, smittsam gulsot, hepatit A, B och C, tuberkulos, gonorré, klamydia, syfilis och hiv. Hiv är både anmälningspliktig och smittspårningspliktig. Det innebär att man måste meddela att man har hiv till en smittskyddsläkare. Smittskyddet handlar om att säkerställa skydd mot spridningen av smittsamma sjukdomar.

• Din behandlande läkare ska besluta om individuellt utformade förhållningsregler för dig. Dessa får enligt Smittskyddslagen endast avse:

  1. inskränkningar som gäller arbete, skolgång eller deltagande i viss annan verksamhet,

  2. förbud mot att donera blod och organ,

  3. förbud mot att låna ut eller på annat sätt överlåta begagnade injektionsverktyg,

  4. skyldighet att informera vårdgivare och sådana som utför icke-medicinska ingrepp,

  5. skyldighet att informera sexualpartner,

  6. skyldighet att vid sexuella kontakter iaktta ett beteende som minimerar risken för spridning,

  (Video) Hiv-positive Örn har levt med en dödsdom i 27 år: ”Det såret läker aldrig” - Nyhetsmorgon (TV4)

  7. skyldighet att iaktta särskilda hygienrutiner, eller

  8. skyldighet att hålla regelbunden kontakt med behandlande läkare.

• Du behöver inte berätta om din hivstatus när det inte finns någon risk för överföring. Om du har välfungerande behandling behöver du inte berätta att du lever med hiv till sexpartners. För personer som ännu inte har omätbara virusnivåer finns informationsplikten innan samlag kvar. Inför ingrepp inom sjukvård och tandvård där det finns en högre risk, till exempel vid kirurgiska ingrepp, behöver du informera att du har en “blodsmitta”. Om du har välfungerande behandling behöver du inte berätta vid enklare undersökningar, inklusive blodprov och injektioner. Detta regleras i de förhållningsregler som du får av din behandlande läkare.

Juridik och lagstiftning

Diskrimineringslagstiftningen mot funktionshinder gäller dig som lever med hiv. Andra rättigheter regleras i exempelvis Smittskyddslagen samt Hälso- och sjukvårdslagen. Här kan du läsa mer om de rättigheter och skyldigheter som gäller dig som lever med hiv i Sverige.

FN-organet UNAIDS pekar ut hiv och åldrande som en globalt signifikant trend med en allt större andel personer över 50 år som lever med hiv. Denna trend kräver nya strategier vad gäller prevention, testning och behandling.

Nya mediciner och bättre kunskaper om en hälsosam livsstil leder till att allt fler som lever med hiv bli gamla. I dag möter vi den första generationen som åldras med hiv. Närmare hälften av alla som lever med hiv i Sverige är 50 år eller äldre. Allt fler äldre diagnostiseras dessutom med hiv. I Europa är var sjätte person som får en hivdiagnos över 50 år jämfört med en av tio för tio år sedan. Av dessa är det över 60 procent som diagnosticerats sent.

En ökande medellivslängdinnebär också att många åldras med någon form av sjukdom, eftersom multisjuklighet är vanligt när en person blir äldre. Hiv och dess behandling kan även medföra ett tidigare åldrande.

Tre faktorer till att andelen äldre med hiv ökar globalt – enligt UNAIDS

• Framgångsrik effektiv behandling, vilket förlänger livet för personer som lever med hiv

• Minskande antal fall av hiv bland unga vuxna, vilket bidrar till ökad andel äldre

• Människor i åldrarna 50 år och äldre uppvisar många av de riskbeteenden som ses bland yngre.

Källa: UNAIDS

Det finns en oro bland personer som lever med hiv när det gäller bemötandet, det medicinska omhändertagandet och risken för följdsjukdomar. Detta påverkar starkt upplevelsen av livskvalitet. Hur gör vi de friska åren fler? Vad kan individen göra? Vad kan vård och omsorg göra? Hur arbetar vi tillsammans för fler friska år och en god, värdig och jämlik ålderdom, oavsett diagnos?

Hiv-Sverige har tagit fram kunskapsunderlag och en bok som lyfter olika aspekter av att åldras med hiv. Leva livet är en del av Äldreprojektet som drevs med stöd av Allmänna Arvsfonden 2016–2019.